La richiesta che arriva dalle associazioni dei pazienti è sempre la stessa, ma raramente viene tradotta in un metodo stabile: essere coinvolti prima delle decisioni, non dopo. A Milano, durante l’evento di J&J Innovative Medicine Italia dedicato alla Patient Association Academy e alla presentazione dell’agenda strategica 2026-2028, Ludovica Donati di Apiafco ha rimesso il tema al centro con parole molto nette.
Una voce collettiva invece di interventi isolati
Donati, community manager dell’Associazione psoriasici italiani amici della fondazione Corazza, ha indicato un punto che per molte realtà del settore sanitario resta ancora scoperto: le istituzioni ascoltano più facilmente quando davanti non hanno richieste frammentate, ma una comunità capace di portare domande condivise, priorità chiare e obiettivi comuni. Il passaggio più significativo del suo intervento sta proprio qui. Per chi convive con una patologia cronica come la psoriasi, il problema non riguarda soltanto l’accesso alle cure, ma anche la continuità dell’assistenza, i tempi della presa in carico, l’impatto sociale della malattia e il rapporto con i servizi territoriali. Quando queste istanze restano individuali, finiscono spesso per disperdersi; quando diventano corali, possono acquisire un peso politico e organizzativo molto diverso.
Perché i tavoli strutturati fanno la differenza
Nel suo intervento Donati ha insistito sulla necessità di creare “sempre più spazi” per far sentire la voce dei pazienti, ma con una distinzione precisa: non bastano momenti episodici di confronto o incontri simbolici. Servono tavoli di lavoro strutturati, quindi continuativi, riconoscibili e inseriti in un percorso. È un passaggio che va oltre la formula della consultazione occasionale, spesso utile sul piano dell’immagine ma meno efficace su quello delle decisioni. In sanità, la differenza tra essere ascoltati e incidere davvero passa proprio dalla continuità del confronto. Un tavolo stabile consente di raccogliere bisogni ricorrenti, trasformarli in proposte verificabili e monitorare nel tempo le risposte ottenute. Per i pazienti questo significa avere un canale meno fragile per segnalare criticità concrete, dalla disomogeneità dei percorsi regionali alle difficoltà legate alla qualità della vita, un aspetto che nelle patologie dermatologiche croniche resta spesso sottovalutato nonostante il peso psicologico, relazionale e lavorativo che può comportare.
Il nodo delle risposte delle istituzioni
L’auspicio espresso da Donati è che iniziative come la Patient Association Academy possano diventare un “riflettore importante”, capace di spingere le istituzioni verso una risposta attiva. È questo il punto più delicato dell’intero dibattito. Le associazioni dei pazienti, negli ultimi anni, hanno guadagnato competenze, capacità di rappresentanza e autorevolezza pubblica, ma il salto di qualità dipende ancora dalla disponibilità del sistema a riconoscerle come interlocutori stabili e non come presenze da coinvolgere solo in occasioni specifiche. Per il lettore, la questione può sembrare distante, ma ha ricadute molto concrete: quando il confronto con i pazienti entra davvero nei processi decisionali, diventa più facile individuare ostacoli pratici, migliorare l’aderenza ai percorsi di cura e costruire servizi più vicini alla vita quotidiana delle persone. La richiesta partita da Milano, in fondo, è semplice solo in apparenza: non più ascolto formale, ma partecipazione organizzata. Resta da capire se, nei prossimi anni, questa domanda troverà spazio nelle agende pubbliche oppure continuerà a riemergere a ogni convegno come un’urgenza ancora sospesa.
